Als Leon 2021 mit einer schweren Geburtskomplikation zur Welt kam, wusste seine Familie lange nicht, wie ihr gemeinsamer Weg aussehen würde. Aus dieser schweren Zeit entstand später ein Projekt, das heute vielen Kindern mit Behinderung mehr Selbstständigkeit schenkt: das Holzwägelchen – ein handgefertigtes, individuell angepasstes Fortbewegungsmittel, gebaut mit Liebe und mittlerweile von einer ganzen Community getragen.
Im Interview erzählt Leons Mutter Michaela Cipura von den Anfängen, von Leons Weg und davon, wie aus einer der schwersten Zeiten ihres Lebens ihr Herzensprojekt wurde.
Zu Leons Geschichte:
Kannst du uns erzählen, wie du und deine Familie die ersten Monate mit Leon erlebt habt – was hat sich damals für euch verändert?
Es hat sich durch die Geburt einfach alles verändert! Unser ganzes Leben – wir sind nicht mehr die Menschen, die wir mal waren! Leon hatte bei seiner Geburt das Kindspech ausgeschieden und eingeatmet und litt dadurch unter Sauerstoffmangel. Er wurde direkt nach der Geburt (Notkaiserschnitt mit Vollnarkose) ins Koma gelegt! Sein Körper wurde gekühlt und wir wussten bis dato noch nicht, wie unser Leben ausschauen wird und ob Leon es schafft! Nach fast zwei Wochen durften wir ihn zum ersten Mal auf den Arm halten. Wenn ich heute diese Zeilen schreibe, laufen die Tränen. Es ist alles so unreal und doch haben wir es erlebt! Ich wünsche keinen Eltern so etwas durch machen zu müssen. Nach vier Wochen Krankenhaus wurden wir entlassen mit Leon unserem Baby – der gekämpft hat und der lebt! Die ersten Monate nach der Geburt waren hart. Leon hat sehr viel geweint. Heute denke ich mir, er war genauso traumatisiert wie wir! Es gab kein Babyduft, kein erstes Kuscheln – stattdessen nur das Piepsen der Monitore und der Duft von Desinfektionsmittel. Was uns wiederfahren ist, kann man nicht in Worte fassen. Es war ein Alptraum – und es wäre falsch es schön zu reden!
Man stellt sich das natürlich alles anders vor so eine Geburt – vorallem weil es unser zweites Kind war! Einen Tag vor Leons Geburt habe ich noch scherzhaft zu meinem Mann Basti gesagt: “Wenn alles gut ist, gehen wir direkt nach Hause!” Wir sind doch schon Profis! Aber wir wurden Profis im Sondieren, in Diagnosen, in medizinischen Wissen …. (danke, aber das wäre wirklich nicht nötig gewesen)! Dank unserer Familie, dank unserer Tochter Emma haben wir nie aufgegeben zu kämpfen – jeden Tag, auch wenn es oft sehr schwere und graue Tage gab, an denen man gedacht hat zu versagen!
Aber Leon hat uns jeden Tag mehr und mehr gezeigt, wie er unser Leben bereichert mit seinem Lachen, mit seinem Sein und mit seiner Freunde!
Du sagst, das Schicksal habe nicht nur Hindernisse, sondern auch neue Wege gebracht. Gab es einen bestimmten Moment, an dem dir klar wurde, dass Leon eine eigene Art der Fortbewegung braucht?
Leon wurde älter und viele Bewegungsmuster waren anders zum Vergleich von unserer Tochter Emma oder den anderen Babys. Als Eltern spürt man einfach, wenn etwas anders ist. Wir haben seit Leons Geburt mit Physiotherapie gestartet und das Thema Behinderung wurde immer präsenter. Aber man wollte es irgendwie nicht wahr haben. Nach Leons Entlassung wurde uns gesagt: “Man muss abwarten, man muss schauen, wie Leon sich entwickelt!” Mit diesen Gedanken zu leben, tut weh! Leon kann von schwerst mehrfachbehindert sein bis neurotypisch sich entwickeln. Er fing an Bobby Car zu fahren und auch mit einem kleinen Trybike konnte er sich super fortbewegen. Wir haben immer versucht und lange trainiert, bis er es geschafft hat, weil wir auch gesehen haben, wie viel Spaß er an Bewegung hat. Irgendwann hat er es sogar geschafft mit so einem Dreirädchen zu fahren und zu treten. Dinge an dir wir nie geglaubt haben, aber wir haben auch nie aufgehört zu hoffen, dass er es schafft!
Doch unsere Kinder werden größer und die Möglichkeiten der Fortbewegung weniger! Aber auch hier kam etwas in unser Leben, vondem wir nie gedacht hätten, dass es unser neues Leben so sehr bereichern wird! Nicht nur Leons Leben, sondern auch unseres/meines!
Zur Entstehung des Holzwägelchens:
Wie kam die Idee zum Holzwägelchen konkret zustande – wer hatte den ersten Gedanken, und wie hat der Schreiner ins Spiel gefunden?
Wir haben so ein ähnliches Modell 2021 im Blindeninstitut Würzburg bei der Petö-Therapie gesehen. Leon wollte sich sofort drauf setzen und als ob er noch nie etwas anderes gemacht hat, ist er damit los gefahren. Leider wurde es nicht mehr gebaut, aber wir durften uns das Modell ausleihen. Für uns als Eltern stand ab diesem Zeitpunkt fest, wir brauchen dieses Wägelchen aus Holz! Ich habe Instagram Aufrufe gemacht und nach einem Schreiner gesucht, der dieses Wägelchen nachbaut und schnell hat sich auch einer gefunden! Als Leons Holzwägelchen fertig gebaut war mit personalisierten Aufkleber und auf der Rückenlehen stand der Spruch “Leon Never give up!” hatten wir Tränen in den Augen. Wisst ihr, man sagt immer “Hauptsache gesund” aber für uns zählt nur noch “Hauptsache glücklich & geliebt” und Leon ist super glücklich – vor allem über sein eigenes Wägelchen.
Was waren die größten Herausforderungen bei der Entwicklung, bis das erste Wägelchen für Leon fertig war?
Es gab keine große Herausforderung bei der Entwicklung – es darf ja auch mal was flutschen :-).
Wie hat Leon selbst auf sein erstes Wägelchen reagiert – erinnerst du dich an diesen Moment?
Leon war außer sich vor Freude! Ab diesem Tag, hat sich unser Alltag unser Leben komplett verändert, da Leon mobil war! Er konnte auf einer ganz anderen Ebene/Perspektive spielen, mithelfen und Dinge wahrnehmen, statt immer nur auf dem Boden zu liegen. Außerdem war das Wägelchen immer und überall dabei, ob bei Decathlon, IKEA und sogar auf der Skaterbahn! Und wir wurden sooo oft auf Leons Wägelchen angesprochen und die anderen Kinder (ohne Behinderung) finden es auch immer ganz spannend!
Zur Wirkung und Weiterentwicklung:
Aus einem Wägelchen für Leon sind mittlerweile vier Modelle für viele Familien geworden. Wie kam es zu diesem Schritt – von der Einzellösung zum Projekt für andere Kinder?
Durch unseren Instagram-Account @leons_reise_mitseinerfamilie, sind viele weitere Familien auf das Wägelchen aufmerksam geworden und hatten ebenso großes Interesse an diesem inklusiven, kindgerechten, nachhaltigen Fortbewegungsmittel. Es ist einfach viel schmaler, wendiger und inklusiver als ein Rollstuhl! Und schaut auch nicht gleich nach Behinderung aus ;-). Für mich war und ist es eine Herzensangelegenheit anderen betroffenen Familien zu helfen, den Kindern ebenso mehr Selbstbestimmung, Selbstständigkeit und Fortbewegung zu ermöglichen und so sind wir gemeinsam den Schritt gegangen mein/unser Herzensprojekt zu verwirklichen! Und aus unserem Schicksal ist heute Holzwägelchen – Rolling with Joy geworden! Mittlerweile bauen wir das Holzwägelchen in vier verschiedenen Größen und mit verschiedenen Anpassungen (individuell auf das Kind abgestimmt). Ich sehe es heute als Geschenk – da ich so vielen Familien wunderschöne Augenblicke mit dem Holzwägelchen schenken darf.
Gibt es eine Rückmeldung einer anderen Familie, die dich besonders berührt hat?
Oh, da gibt es sehr sehr viele! Sehr oft stand das Wasser schon in meinen Augen, wenn Familien mir von besonderen Erlebnissen berichtet haben. Wisst ihr, es sind oft ganz einfache Dinge, die durch das Holzwägelchen möglich werden wie: Tisch decken, etwas aus der Schublade holen, Türen öffnen, auf Augenhöhe mit den Geschwisterkindern spielen, einkaufen und vieles mehr! Eine Nachricht werde ich jedoch nicht vergessen! Diese Nachricht einer Mama war voller Dankbarkeit für die Teilhabe ihrer Tochter, die Dank des Holzwägelchens, Blumenmädchen bei einer Hochzeit sein durfte. Vorne am Griff hatte sie ein kleines Körbchen mit Blütenblättern und konnte mit dem Wägelchen ein Teil dieses wundervollen Momentes sein. Diese und noch viel mehr solcher Geschichten erzählen mir die Eltern und sie sind uns von Herzen dankbar.
Elas Wünsche für das Holzwägelchen:
Was wünschst du dir für die Zukunft des Holzwägelchens – und was würdest du anderen Eltern in einer ähnlichen Situation mit auf den Weg geben?
Unser Ziel mit dem Holzwägelchen ist es, noch viele weitere Familien zu erreichen, die ein Kind mit Behinderung haben. Wir möchten den Alltag dieser Familien ein Stück leichter machen und den Kindern mehr Freiheit, Selbstständigkeit und Teilhabe schenken. Mir persönlich ist außerdem wichtig, mit dem Holzwägelchen noch mehr Sichtbarkeit für Kinder mit Behinderung und für Inklusion zu schaffen.
Ich wünsche mir, dass wir Menschen dafür sensibilisieren, dass auch diese Kinder ganz selbstverständlich zu unserem gesellschaftlichen Leben dazugehören.
Und ich freue mich heute schon auf das 2te Holzwägelchen Treffen 2027 in Höchberg, wenn die ganze Holzwägelchen-Community zusammen kommt, zu einem unvergesslichen Fest! Und wer weiß, vielleicht brauche ich ja irgendwann das Congress-Centrum Würzburg für das Treffen, weil ich nie möchte, dass das Holzwägelchen aufhört zu wachsen :-).
Durch und für Leon entstanden – ein Herzensprojekt, dass mich als pflegende Mama durch schwere Tage getragen hat und ich es nie mehr vermissen möchte! Manchmal werden aus den schlimmsten Tagen, wunderschöne Projekte, man muss sie nur anpacken!
Ich wünsche allen pflegenden Eltern, dass Sie sich nie ganz verlieren in der Rolle als pflegende Eltern und etwas Schönes finden, was Ihnen Kraft gibt, dass Sie erfüllt und immer weiter leben lässt! Nicht jeder Tag ist leicht aber man kann es schaffen, den Tag so anzunehmen, wie es kommt und immer das Beste aus allem machen!
